
“De este tratamiento depende la vida de mi hija”: madre denuncia que niña de 11 años lleva más de un mes sin recibir su medicamento para el lupus
Javiana Morales asegura que acudió varias veces a Nueva EPS para conseguir el belimumab formulado por la especialista de su hija. Según su relato, la última respuesta que recibió fue que la EPS no tenía una IPS asignada para aplicarle el medicamento.
El 5 de noviembre, Javiana Morales recibió una nueva respuesta al trámite que llevaba semanas intentando resolver. Según cuenta, Nueva EPS le informó que no tenía una institución prestadora de salud a la cual remitir a su hija para aplicarle el medicamento. Para entonces, asegura la madre, la niña de 11 años ya llevaba más de un mes sin recibir el tratamiento biológico que le formularon para controlar el lupus eritematoso sistémico.
Durante la espera, dice Javiana, su hija ha tenido episodios de fiebre y dolor de cabeza. Mientras tanto, ella sigue intentando obtener dos respuestas de la EPS: cuándo estará disponible el medicamento y quién se encargará de aplicarlo.
Un trámite que empezó el 3 de octubre
La primera gestión, según la madre, fue el 3 de octubre. Ese día acudió a Nueva EPS y le devolvieron la solicitud por un supuesto problema con la formulación. Cuando volvió a insistir, le dijeron que el trámite estaba en gestión.


El 3 de noviembre regresó a preguntar. Según su relato, la solicitud figuraba con una observación que indicaba que seguía pendiente de subsanar. Dos días después, recibió la respuesta sobre la falta de una IPS asignada. La familia, dice, seguía sin una fecha para retomar el tratamiento.
«Es complicado saber que tienes un paciente en casa con una enfermedad crónica, con todos esos criterios y sin tratamiento», expresó Javiana.
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Un costo que la familia dice que no puede asumir
La especialista de la niña le formuló belimumab, según explicó su madre. Javiana asegura que su hija ha presentado reacciones adversas a algunos medicamentos convencionales y que el esquema prescrito contempla cinco inyecciones al mes. Estima que costearlas por su cuenta le saldría por unos $2,5 millones mensuales.

«Yo soy de escasos recursos, no tengo para sostener un tratamiento de ese valor. Y para mí es más frustrante saber que de este tratamiento depende la vida y la tranquilidad de mi hija», expresó.
La madre pide una fecha y una IPS que aplique el medicamento
Javiana afirma que acudió a la Superintendencia Nacional de Salud y presentó un derecho de petición, del que, según dice, aún espera respuesta. También hizo un llamado al presidente de la República para que conozca el caso.
Su solicitud a Nueva EPS es que garantice el suministro del medicamento, defina qué IPS se encargará de aplicarlo y le diga a la familia cuándo podrá la niña retomar el tratamiento. «Que le den todo su tratamiento. Es lo único que quiero», manifestó.
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